Una paziente mi ha da poco riferito di aver inviato nel 2007 una donazione economica destinata alla ricerca scientifica, versata ad una fondazione privata che ha come fine istituzionale la ricerca sulla malattia di Parkinson. Mi faceva notare di non aver mai avuto alcuna lettera o nota che attestasse il ricevimento della somma inviata tramite bonifico bancario, né tantomeno alcuna indicazione sulla destinazione dei fondi erogati. Un'altra signora, vedova di un paziente con malattia di Parkinson che collezionava arte moderna, ha regalato due quadri del marito a una fondazione privata e non ne ha avuto alcun riscontro. Non sa se i quadri siano stati venduti per finanziare la ricerca o siano stati trattenuti tra i beni della fondazione.
Queste notizie, che si riferiscono a casi individuali, ricordano quanto sia importante la trasparenza nella rendicontazione dell'uso dei fondi raccolti da parte di enti e fondazioni che sostengono la ricerca scientifica. I pazienti conoscono poco, invece, quali siano i punti qualificanti del rapporto tra ricercatori ed enti che finanziano la ricerca: un aspetto dal quale dipendono molte delle scoperte future.
L'esempio della fondazione creata da Michael J. Fox rappresenta un fenomeno di straordinario valore innovativo, poiché si tratta di una fondazione privata interamente finanziata da un paziente. Questo attore canadese ha creato una sua fondazione dopo essersi accorto di essere ammalato di Parkinson e di avere l'interesse personale (oltre che generale) a stimolare nel modo più rapido possibile la ricerca di nuove terapie per questa malattia.
Nel suo volume Lucky Man. Un uomo fortunato, MJ Fox afferma: "Alla fine del 1998, avevo la scrivania coperta di corrispondenza con l'intestazione di varie organizzazioni per la cura del Parkinson da tutto il paese. Tutti volevano il mio aiuto, in un modo o nell'altro. I nomi di alcuni di questi gruppi sembravano implicare un respiro nazionale ma, a un esame più attento, si dimostrarono essere organizzazioni locali affiliate con università, ospedali o addirittura ricercatori individuali. ... Ben presto cominciai a capire che una delle ragioni per cui la causa del Parkinson non era stata portata avanti aveva a che fare con la natura settaria di molti di questi gruppi, che rifiutavano di lavorare insieme. Il direttore di una fondazione in cerca del mio aiuto si spinse addirittura a dirmi, in questi termini: «Beh, se non aiuta noi, almeno non aiuti neanche gli altri» ".
Un esempio virtuoso al quale enti e fondazioni italiane possono ispirarsi è proprio quello della Fondazione MJF, che descrive con chiarezza sul proprio sito l'approccio al finanziamento della ricerca scientifica perseguito dalla fondazione. Questa identifica settori strategici sulla base della consultazione di esperti internazionali e poi pubblica bandi molto competitivi in tali settori. Il sistema è trasparente: chi ha idee di ricerca può fare domanda di finanziamento direttamente sul web.
La trasparenza sulle modalità d'uso dei finanziamenti raccolti e l'applicazione di criteri impersonali per la distribuzione dei finanziamenti rappresentano i due pilastri su cui ogni fondazione o ente che sostiene la ricerca scientifica dovrebbe basare l'erogazione dei finanziamenti. In realtà, come descritto da MJ Fox nel suo libro, vi sono diversi esempi di enti finanziatori che distribuiscono le proprie risorse in modo discrezionale.
Il mondo della ricerca scientifica biomedica si è dato da tempo un sistema di valutazione per decidere quali progetti siano meritori di essere finanziati. Tale sistema si basa sull'emissione di bandi, sulla "revisione paritaria" e sulla verifica dei prodotti delle ricerche effettuate.
Questo meccanismo può apparire complesso e costoso, ed, in effetti, richiede un grande impegno organizzativo sia da parte degli enti finanziatori che dei ricercatori che presentano progetti. Si tratta comunque di un sistema molto collaudato e diffuso, in rapporto al quale sono stati sviluppati siti web e software che facilitano il lavoro amministrativo. È, in ogni caso, il miglior meccanismo oggi disponibile per garantire un proficuo utilizzo delle risorse investite nella ricerca scientifica.
A mia conoscenza, in Italia, le fondazioni private che attualmente operano nel campo della malattia di Parkinson non utilizzano i criteri di valutazione scientifica oggettiva ed anonima qui descritti in modo schematico. Spero che questa arretratezza sia presto superata e che l'esempio virtuoso della fondazione MJF acceleri i tempi. Ancora oggi vi sono in Italia esempi di fondazioni che non pubblicano bandi di ricerca e destinano i fondi raccolti in modo diretto, sulla base di criteri poco noti o non condivisi dal mondo scientifico.
Consiglio ai donatori di valutare sia la correttezza contabile di enti e fondazioni private alle quali si rivolgono, che le modalità con cui queste erogano i finanziamenti per la ricerca.